- 1 : 2025/05/16(金) 03:50:03.88 ID:9pnNA0wJ0
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多発性嚢胞腎だってさ
まだ二十代やぞもう終わりだよこの体
- 2 : 2025/05/16(金) 03:52:07.70 ID:Jf5bF9hR0
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おらんよ
- 3 : 2025/05/16(金) 03:52:19.64 ID:PHdjwV9Z0
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証拠は？
- 7 : 2025/05/16(金) 03:53:42.09 ID:9pnNA0wJ0
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>>3
いま難病申請中や
- 4 : 2025/05/16(金) 03:52:35.31 ID:9pnNA0wJ0
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助けて死にたくない
- 5 : 2025/05/16(金) 03:53:18.31 ID:7jX28gjP0
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人間いつか死ぬ
- 6 : 2025/05/16(金) 03:53:20.41 ID:3aNRiJXI0
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昨日も見た気がする
- 9 : 2025/05/16(金) 03:54:11.14 ID:9pnNA0wJ0
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>>6
昨日も立てたで
- 8 : 2025/05/16(金) 03:54:07.19 ID:9VLf41JV0
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セカンドオピニオンや
- 10 : 2025/05/16(金) 03:55:04.28 ID:bEv5q7km0
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国指定難病と指定されてない難病があるが
後者の方がきついよな
安倍のアレとか難病じゃなくていいだろ
- 12 : 2025/05/16(金) 03:56:54.17 ID:9pnNA0wJ0
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>>10
深刻ではないけど治療法無いとかそんな感じなんやろか？
- 11 : 2025/05/16(金) 03:55:40.65 ID:PHdjwV9Z0
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腎機能障害まっしぐらか
やばいな
- 14 : 2025/05/16(金) 03:58:01.75 ID:9pnNA0wJ0
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>>11
徐々に腎臓が嚢胞で埋め尽くされて機能不全になるんやと
- 15 : 2025/05/16(金) 03:58:54.05 ID:PHdjwV9Z0
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>>14
余生は大事に生きろよ
- 13 : 2025/05/16(金) 03:57:29.07 ID:bEv5q7km0
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調べたら4000人に1人のメジャーな難病か
俺が自分に疑ってる非指定難病は10万人に1人
世の中には100万人に1人の難病もある
- 17 : 2025/05/16(金) 03:59:51.71 ID:9pnNA0wJ0
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>>13
パッパが腎不全で透析しとるからなぁ
再生医療が発達すればワンチャン助かるか
- 16 : 2025/05/16(金) 03:59:32.76 ID:HmgNTQFd0
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いつ死ぬんや？
- 18 : 2025/05/16(金) 04:01:09.05 ID:9pnNA0wJ0
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>>16
老衰で死にたい
- 19 : 2025/05/16(金) 04:03:52.57 ID:0UR6fC+J0
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遺伝やな
- 20 : 2025/05/16(金) 04:04:33.46 ID:9pnNA0wJ0
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イヤじゃイヤじゃワシは透析なんぞうけとうない
- 21 : 2025/05/16(金) 04:07:48.69 ID:3eU2GVwl0
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サムスカで進行抑制くらいしかできんな
難病とはいえ自己負担額エグいからご愁傷様や
- 22 : 2025/05/16(金) 04:09:25.35 ID:9pnNA0wJ0
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>>21
キツければナマポになればええし
医療費は気にしてないわ
透析リスクだけが不安でしょうがない
- 23 : 2025/05/16(金) 04:12:09.72 ID:3eU2GVwl0
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>>22
県内で一番でかい透析センター付近で働いてたけど透析はマジで地獄やで
バナナ数本でワンチャン心停止、夜も寝られんかゆみとかQOLは無に等しい
障害年金と医療費0で金には困らんのだけが唯一の救いやな
- 26 : 2025/05/16(金) 04:14:36.56 ID:9pnNA0wJ0
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>>23
こわい😢
ワイの腎臓君頑張れよ😢
- 24 : 2025/05/16(金) 04:12:22.74 ID:OFa800Rz0
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夜ぐっすり寝れなくなるのが1番キツいで
- 25 : 2025/05/16(金) 04:12:36.12 ID:Y/g1p+dy0
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うちの死んでしまった猫が同じ病気やったわ
- 27 : 2025/05/16(金) 04:15:23.98 ID:cfDLg0/W0
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パッパが腎不全で３０代半ばから透析して７０歳まで生きたで
６０歳まで働いてた
サラリーマン→自営業
- 28 : 2025/05/16(金) 04:16:55.40 ID:9pnNA0wJ0
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>>27 死ぬのはええねん
透析が嫌なんだよ
でも透析せずに苦しんで早死にするのもイヤじゃ😡
- 29 : 2025/05/16(金) 04:17:30.17 ID:3eU2GVwl0
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>>27
そこそこ長くは生きれるんよな
問題は週3で4時間機械に繋がれっぱなしやから自分の時間がめちゃくちゃ削られること
透析後はしんどくて何もできんらしいし
- 31 : 2025/05/16(金) 04:34:50.39 ID:qbr35gSD0
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指定難病で医療費負担は月1万円で抑えられてるけど、働けないし毎日が痛みとの戦いだし本当に毎日生きてるのが辛い
- 32 : 2025/05/16(金) 04:43:05.00 ID:LmuSX9O60
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おう、ワイも指定難病持ちだから気持ち分かるわ
腎臓なら今後の発展に期待出来る臓器だから自暴自棄にならず節制して生きていこうや
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